BIENVENNUE SUR LE SITE INTERNET DU RESEAU AMYLOSE NATIONAL
Le centre de référence national des amyloses cardiaques est un espace dédié aux patients ou proches, soignants et à la recherche.
SOIGNER DANS LA JOIE
Neztoiles, l’art soignant centre sur la joie : Chercheur de trésors, respirateur d'hôpital, souffleur de paix… Anabelle vous accompagne, vous et votre entourage. Elle vous propose du mieux-être, de l’évasion et un autre regard sur la maladie.
 
 
 
 
 

Actualités

LES TRAITEMENTS DES AMYLOSES EN ÉVOLUTION

  • Les traitements des amyloses sont en pleine évolution. Difficile de tout vous résumer. Voici les dernières nouvelles:1-L’essai ATTRACT (NCT02791230) évaluant l’effet du tafamidis (placebo vs 20mg vs 80mg, par voie orale) dans les Amyloses Cardiaques TTR sénile et héréditaire est positif. C’est à dire que […]

Neztoiles pour changer notre regard sur la vie

  • Le centre de référence des amyloses cardiaques s’associe à l’association Neztoiles pour changer notre regard sur la vie. “Anabelle” notre neztoiles intervient seule dans les chambres car son intention est de rencontrer nos malade en face à face, dans leur intimité et leur profondeur, et […]

La famille ou les proches ont un rôle fondamental

  • Le Réseau Amylose Mondor et l’Association des Patients Contre l’Amylose développent une prise en charge des aidants au sein du Centre de Référence National des Amyloses Cardiaques.La famille ou les proches ont un rôle fondamental dans le soutien des malades. La prise en charge d’une […]

Nos ateliers

Les ateliers d’éducation thérapeutique collectifs pour les patients et les aidants-vous sont proposés  afin de répondre à vos besoins au quotidien avec l’amylose et ses traitements et de vous permettre de vous réapproprier vos soins.

Calendrier des prochains ateliers d’éducation thérapeutique

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Nos vidéos

l’Amylose Cardiaque

Approche anatomopathologie

Témoignage d’un patient

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17/09/2019

En clair, pour les amyloses cardiaques, la ministre de la santé a signé un arrêté qui oblige la délivrance du VYNDAQEL/TAFAMIDIS à l'hôpital. Cela signifie que vous ne pouvez plus vous ... See more

05/09/2019

VYNDAQEL POUR LES AMYLOSES TTR CARDIAQUES (héréditaire et sauvage/sénile)

L'arrêté a été publié au Journal Officiel du 3 septembre : Désormais le traitement à 20 mg est pris en charge par ... See more

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Le réseau de soins

Le Réseau Amylose CHU Henri-Mondor a été créé en 2009 par le Pr T. Damy, cardiologue, spécialiste de l’insuffisance cardiaque et des cardiomyopathies et le Pr V. Planté, neurologue spécialiste des neuropathies amyloïdes familiales. Il s’est très vite élargi à l’ensemble des spécialités médicales, chirurgicales, biologiques, et imageriques des organes responsables ou touchés par l’amylose : sang (hématologie), rein (néphrologie), foie (hépatologie),… En 2010, le Pr D. Azoulay, spécialiste des greffes hépatiques des amyloses familiales a rejoint notre hôpital et notre réseau. En 2015, plus de 800 patients avaient déjà été adressés pour suspicion d’amylose au réseau amylose.