Accompagnement psycho-social

Accompagnement du patient

ACCOMPAGNEMENT PSYCHO-SOCIAL
ACCOMPAGNEMENT PSYCHOLOGIQUE
Notre psychologue :Julie Pompougnac
Tél : 01 49 81 48 96 julie.pompougnac@aphp.fr
L’amylose et ses traitements peuvent altérer votre qualité de vie et celle de vos proches. Ils peuvent être source de difficulté, d’inquiétude ou de douleur morale. Notre psychologue vous propose une écoute et vous accompagne ainsi que vos proches, lors de votre hospitalisation, des consultations de Conseil génétique ou à votre demande sur rendez-vous.
ACCOMPAGNEMENT SOCIAL
Notre assistante de service social : Agathe Englebert
Tél: 01 49 81 22 72 ou son secrétariat au : 0149814284
agathe.englebert@aphp.fr
La maladie peut engendrer des modifications de votre situation sociale, professionnelle et familiale. L’assistante de service social est présente du lundi au vendredi. Elle vous écoute, vous conseille, vous informe et vous accompagne dans vos différentes démarches sociales (accès aux soins et aux droits, orientation, retour au domicile). Elle peut vous rencontrer dans votre chambre ou dans son bureau sur rendez-vous.
S'informer
Vous êtes admis à l’Hôpital Henri Mondor dans le service de cardiologie. L’assistante de service social vous écoute, vous conseille, vous informe et vous accompagne dans vos différentes démarches sociales.
L’assistante de service social travaille en lien avec l’équipe pluridisciplinaire du réseau amylose, elle a pour missions de favoriser : Votre accès aux soins (Ouverture de droits auprès de la sécurité sociale…) Votre accès aux droits (Protection juridique, difficultés quotidiennes, professionnelles…) Votre orientation en structure sanitaire ou médico-sociale. L’organisation de votre retour au domicile. Elle intervient sur les problématiques sociales en lien avec la maladie.
Vos besoins
Un membre de votre famille est atteint d’une amylose héréditaire mais vous n’avez aucun symptôme. Une évaluation de vos besoins permet de vous orienter vers différents dispositifs sociaux. L’assistante de service social peut répondre à vos interrogations lors d’entretiens individuels (confidentiels) ou lors d’ateliers collectifs mis en place par le réseau Amylose dans le cadre de l’éducation thérapeutique. Selon votre âge, votre autonomie, votre lieu d’habitation, votre situation familiale et professionnelle, vos ressources, il existe de nombreux dispositifs et différentes aides qui peuvent améliorer votre quotidien ainsi que celui de vos éventuels aidants familiaux et amicausquo;est pour cela que l’on parle de test « pré-symptomatique ». Ce test pré-symptomatique s’adresse aux frères, sœurs, enfants majeurs et parents d’une personne atteinte d’amylose héréditaire et pour laquelle une mutation a été identifiée. Le test pré-symptomatique également appelé test prédictif vous permet de déterminer si vous portez la même mutation que votre parent malade. Dans le cas où vous êtes porteur de la mutation, vous êtes à risque de développer la même maladie ultérieurement et de la transmettre à vos enfants. Suivant la mutation impliquée, vous pouvez être porteur sans forcément développer un jour la maladie. La connaissance de votre statut de porteur de la mutation familiale permet une surveillance médicale adaptée et la mise en place d’un traitement précoce. Le test génétique n’est pas obligatoire et dépend des motivations de chacun. Il entraine des conséquences personnelles et familiales non négligeables. Il est donc important de poser toutes les questions que vous souhaitez pour prendre votre décision de poursuivre ou non cette procédure. C’est pour cela que l’on parle de « conseil génétique ».
Après l'hospitalisation
Après évaluation de votre situation, peuvent être mis en place : 
Les soins de suite et de rééducation (SSR) dans les hôpitaux ou cliniques proches de chez vous, sur prescription médicale. 
Des aides au domicile :  
Infirmiers à domicile (Sur prescription médicale). 
Kinésithérapeute (Sur prescription médicale). 
Auxiliaire de vie. 
Aide-ménagère. 
Portage de repas.  
Télé alarme…
Un aménagement possible du domicile. 
Chacune de ces prestations est partiellement   financée par différents organismes tels que : 
La sécurité sociale 
Votre mutuelle 
Le conseil départemental (pour les personnes âgées)  
La Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) 
La Caisse Régionale d’Assurance Maladie d’Ile de France (CRAMIF)  
La Caisse d’Allocations Familiales (CAF) 
Votre caisse de retraite 
L’association française contre l’Amylose 
Diverses associations en ville