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L’Association Française Contre l’Amylose

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Le mot du Président Yves GHIRON

 

Depuis 1994, l’Association lutte contre la maladie et soutient les patients de toutes les amyloses.

 

Elle est le point de repère où se rassemblent toutes les énergies, les vécus et les savoirs : ceux des malades, des familles, des aidants, des médecins, des professionnels paramédicaux /sociaux et des chercheurs.

 

Elle initie et développe ses actions toujours au plus près des besoins des patients et s’appuie, pour orienter ses projets, sur un conseil scientifique de 16 médecins, experts de la maladie.

 

Au fil du temps, l’Association a vu la connaissance de l’amylose s’affiner, se compléter.

Aujourd’hui, il existe des traitements pour toutes les formes de la maladie.

D’autres essais sont en cours, de nombreuses pistes de recherche émergent.

Désormais, un traitement pour chaque patient est une perspective vraisemblable à brève échéance !

L’Association
  • Créée en 1994, reconnue Association d’Intérêt Général en 2014
  • Environ 500 membres
  • Un bureau de 8 administrateurs
  • Un Conseil Scientifique de 16 membres qui intègre les coordonnateurs et les partenaires des Centres de Référence, les médecins experts de la maladie
  • Membre Fondateur de Amyloidoisis Alliance : association internationale d’associations de patients (20 pays représentés)
  • Membre d’Alliance Maladies Rares, Eurordis, Rare Connect, Orphanet, Alliance Française des Associations Neuropathies Périphériques
 
Ses objectifs
  • Briser la solitude des patients face à la maladie
  • Permettre des diagnostics plus rapides
  • Avancer plus vite vers des traitements/ stimuler, accélérer la recherche
  • Agir pour un accès rapide et égalitaire aux traitements
  • Améliorer le parcours de soin
  • Favoriser la prise en charge sociale (faire reconnaitre la maladie)
  • Faire entendre la voix des patients dans le débat public sur les politiques de santé
 
Services directs aux patients et familles
  • Entre 250 et 300 appels traités chaque année pour répondre à des questions sur la maladie, les traitements, la recherche, et orienter vers les Centres régionaux experts
  • Accès pour les patients et/ou aidants qui le souhaitent :
    • à un réseau d’échange animé par des bénévoles-patients et aidants
    • à une écoute téléphonique individuelle assurée par une psychologue
    • à des conseils et une aide personnalisée dans les démarches administratives par une assistante sociale
  • Différents supports disponibles
    • Un site internet très complet pour des informations fiables et à jour : amylose.asso.fr
    • Une page Facebook très active pour l’actualité : com/AssociationAmylose
    • Une plateforme qui recense les démarches administratives de toutes natures et donne des conseils pour les aborder : simplifiezvouslavie.org
    • Des supports de vulgarisation et sur des thèmes variés en lien avec le parcours des patients ou familles : livret « mieux connaitre les amyloses », films d’animation, nombreuses vidéos, témoignages…
    • Un guide d’auto-rééducation
    • Un guide destiné aux aidants
  • Des échanges médecins/patients : journée annuelle, réunions à distance (facebook-live, webinars) et prochainement réunions régionales
 
Quelques exemples d’actions
  • 3 prix annuels
    • Prix de recherche délivré, depuis 2009, à un travail sur les amyloses systémiques.
    • Prix Martha délivré, depuis 2015, à un projet visant à améliorer la prise en charge médicale et/ou sociale des malades atteints d’amylose.
    • Prix Françoise Dubois Charlier délivré, depuis 2019, à un projet de formation ou information des équipes médicales ou paramédicales prenant en charge les patients
  • Consortium « Ensemble Contre Les Amyloses » ECLA qui regroupe l’Association et les 4 Centres de référence de la maladie pour travailler sur les thèmes communs à toutes les amyloses (errance diagnostique, éducation thérapeutique…)
  • Travail continu en partenariat avec les centres de référence et les centres experts sur différents projets. Participation aux journées de coordination de leurs réseaux, rencontres régulières, commissions et groupes de travail…
  • Participation aux filières de santé dont relève l’amylose : Cardiogen, FAI2R, Filnemus, MaRIH et aux réseaux européens : avis patients sur les actions engagées…
  • Participation active à la création et à l’animation des 2 programmes d’éducation thérapeutique du patient : EdAmyl et Amylo PEP
  • Défense de l’accès aux traitements auprès des institutions :
    • Avis à la HAS (Haute Autorité de Santé) sur les nouveaux traitements pour l’accès au marché
    • Interventions auprès de l’ANSM (Agence Nationale de Sécurité du Médicament) et du Ministère pour les accès précoces aux médicaments encore non disponibles
  • Enquête quantitative sur le parcours de vie des patients et aidants pour disposer de données chiffrées et objectives permettant de défendre l’accès aux traitements et les droits des patients
  • Création de l’alliance internationale des associations de patients AMYLOIDOSIS ALLIANCE – présidence de cette Alliance, animation et gestion.
 
Principaux projets
  • Éducation thérapeutique pour tous : Donner accès à tous les patients, même éloignés des hôpitaux, à des ateliers d’éducation thérapeutique à distance pour leur permettre- à travers une meilleure connaissance de la pathologie et de ses traitements, des solutions d’accompagnement – de devenir acteur de leur parcours et d’améliorer leur qualité de vie
  • Médecins généralistes traitants : Faciliter l’échange entre le médecin généraliste du patient et les experts suivant leur amylose et renforcer la coordination. Améliorer la connaissance de l’amylose et des traitements pour ces généralistes, interlocuteurs privilégiés de proximité
  • Développer des actions en région

Association Française Contre l’Amylose

66, rue Saint Jacques

13006 MARSEILLE

Tél : 04.91.81.17.16

contact@amylose.asso.fr

www.amylose.asso.fr

 facebook.com/AssociationAmylose

Pourquoi adhérer ?

Adhérer est le premier acte fort de votre engagement à nos côtés.

Le nombre de membres est déterminant pour asseoir la crédibilité de l’AFCA et conforter son rôle auprès des institutions dans la défense des droits des patients, aidants et familles.

Ce nombre doit être le plus élevé possible.

Votre adhésion démontre votre confiance dans l’action de l’Association. Elle est un encouragement pour l’ensemble de l’équipe de permanents et de bénévoles qui œuvrent quotidiennement pour améliorer le pronostic de la maladie et la qualité de vie des patients.

Comment adhérer ?

L’adhésion est gratuite pour les membres usagers.

Il est possible d’adhérer en ligne sur le site de l’AFCA.

Vous pouvez également nous appeler ou nous faire un mail pour obtenir un bulletin d’inscription et tous les renseignements nécessaires.