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L'Association Française Contre l'Amylose

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Prescrire l’AFCA !

Médecins, soignants, paramédicaux, vous êtes au contact des patients.

Votre charge ne vous permet pas de passer autant de temps que vous le souhaitez à écouter et répondre à toutes les interrogations de vos patients, en particulier dans les premiers temps de la maladie.

Chaque jour apporte au patient ou à sa famille de nouvelles questions, vous ne pouvez pas avoir une ligne d’écoute permanente.

Vous en ressentez une forme de frustration et souhaiteriez pouvoir aider les malades dans leur parcours de vie.

L’Association est là pour vous seconder, pour être un relais dans l’accompagnement que vous souhaitez pour vos patients.

Conseillez-leur de nous contacter, nous sommes à leur disposition ainsi qu’à celle de leurs aidants.

 
Services principaux pour les patients et familles 

L’association soutient et accompagne les patients et leurs familles dans leur parcours, en leur proposant une réponse adaptée

Elle offre des services directs aux patients et familles :

  • Réponse à 250 à 300 appels téléphoniques par an pour renseigner, orienter, rassurer
  • Accès à un réseau de patients qui s’entraident et s’écoutent pour échanger sur leur vécu et sortir de l’isolement
  • Soutien psychologique par téléphone par une psychologue diplômée ayant une expérience de plus de 15 ans en hôpital, en établissement de soins palliatifs et en organisation des aidants qui a été formée à la prise en charge de l’Amylose à travers des séjours dans les centres de référence
  • met à disposition d’une plateforme pour faciliter les démarches administratives simplifiezvouslavie.org et une aide d’une assistante sociale dans les démarches individuelles
  • L’Association est une garantie d’une information fiable et toujours à jour sur la maladie et ses traitements: toute communication sur ces thèmes est rédigée et/ou validée par le Conseil Scientifique.

Plus largement, l’Association s’attache à être disponible pour chacun ET L’adhésion est gratuite.

 
Pour faciliter la démarche !

L’Association met à votre disposition des flyers d’information et d’adhésion tous renseignements utiles pour la contacter et pour adhérer.

Ces flyers sont disponibles en nombre sur demande.

 
Et pour les médecins et soignants ?
  • L’Association a la volonté d’encourager toutes les équipes et les différents acteurs travaillant dans la prise en charge des patients. Elle a créé trois prix annuels.
    • Prix de recherche délivré, depuis 2009, à un travail sur les amyloses systémiques.
    • Prix Martha délivré, depuis 2015, à un projet visant à améliorer la prise en charge médicale et/ou sociale des malades atteints d’amylose.
    • Prix Françoise Dubois Charlier délivré, depuis 2019, à un projet de formation ou information des équipes médicales ou paramédicales prenant en charge les patients

Toutes les initiatives sont étudiées, soumettez-nous vos projets.

Renseignements sur le site internet, par mail ou téléphone.

Tous les supports édités par l’AFCA sont disponibles sur demande pour distribution L’Association a la volonté d’encourager toutes les équipes et les différents acteurs travaillant dans la prise en charge

Association Française Contre l’Amylose

66, rue Saint Jacques

13006 MARSEILLE

Tél : 04.91.81.17.16

contact@amylose.asso.fr

www.amylose.asso.fr

 facebook.com/AssociationAmylose