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La Fondation HEART's

Combattre ensemble l'amylose

HEART’s est une organisation internationale sans but lucratif qui lutte contre l’amylose. Notre approche communautaire fournit des recherches, des diagnostiques et des soins de pointe pour mieux prendre en charge et accompagner nos patients.

 

 

Healthcare European Amyloidosis Registry (HEAR)

Collecté dans nos centres, partout en France, le registre HEAR fournit des données détaillées qui nous aideront à lutter ensemble contre l’amylose. 

Notre recherche améliore des vies

Meilleur diagnostic

Développer des outils innovants pour fournir des diagnostics plus rapides et plus précis. 

De meilleurs traitements

Trouver de nouvelles méthodes pour ralentir et éliminer les dépôts de fibres dans les organes ainsi que pour minimiser et éliminer les symptômes. 

Meilleurs pronostics et suivi

Créer un suivi personnalisé plus précis pour les patients individuels, ainsi que pour fournir une meilleure compréhension de la malade aux soignants. 

Registre HEAR

Les méthodes

La collecte des données : l’étude est à la fois rétrospective et prospective
Process & standards : méthodologie de référence MR001.
Base de données patients : Plus de 2 000 patients déjà identifiés au centre de référence du CHU Henri Mondor.
Certification : Lié au SNIRAM pour la validation des données socio-économiques.