Les OBJECTIFS du Centre de Référence National des Amyloses Cardiaques et du Réseau Amylose Mondo

A chaque objectif.....Sa réalisation

Les OBJECTIFS du Centre de Référence National des Amyloses Cardiaques et du Réseau Amylose Mondor
Le Centre de Référence National des Amyloses Cardiaques et le Réseau Amylose Mondor ont plusieurs objectifs :
Donner l’information la plus pertinente et la plus récente aux malades et à leur famille, ainsi qu’aux médecins traitants et personnel soignant 
Favoriser l’accès aux soins
Apporter les soins adaptés aux patients 
Avoir une prise en charge humaine et répondre à l’ensemble des interrogations des patients et de leur famille
Améliorer la qualité de vie des patients en proposant au patient de devenir acteur de sa maladie: AmyloPEP (Amyloidosis Patient Education Program)
Faire avancer la recherche pour améliorer les traitements.
 
En détails :
A chaque objectif ………………………………………………………………………………………………Sa réalisation
 
1. Favoriser une prise en charge rapide
ØVoir rapidement les patients ayant une suspicion d’amylose cardiaque afin d’établir la cause de l’amylose et de préparer des examens adaptés.
 
2. Evaluer le patient dans son ensemble
ØDifférents types d’Amylose
 
ØDifférents organes touchés
 
ØDifférents symptômes
3. Informer
ØDonner l’information de la façon la plus pertinente aux malades et à leur famille, ainsi qu’aux médecins traitants et personnels soignants
 
ØUtiliser tous les types de supports (texte, internet, vidéo), conférences…etc…
4. Améliorer la qualité de vie
ØProposer aux patients de devenir acteur de leur maladie. Faciliter les échanges
 
ØAvoir une prise en charge humaine
 
ØLimiter les hospitalisations avec un suivi connecté
5. Faire avancer la recherche
ØSur le diagnostic pour :
  • Un diagnostic plus précoce
  • Identifier de nouveaux outils
  • ØSur les traitements pour :
    • Ralentir ou empêcher les dépôts amyloïdes
    • Ralentir ou prévenir les symptômes
    • Soulager les symptômes
    ØSur le pronostic
    • Pour adapter le suivi à chaque patient
    • Pour mieux comprendre la maladie

1. Consultation SOS Amylose Coeur

ØConsultation urgente pour réaliser un premier bilan (bilan sanguin…échographie) et donner toutes les explications sur la maladie (>2h).

2. Faire un bilan complet

ØNous évaluons cliniquement nos patients et utilisons un questionnaire dédié à l’amylose qui nous permettra d’adapter notre prise en charge à chacun d’entre eux.

3. Documents et formation

ØRédaction de documents ciblés (selon les atteintes) à l’usage des patients et leur famille afin d’expliquer la maladie

ØRédaction de documents pour aider au diagnostic

ØJournées de formation multidisciplinaire destinées aux médecins et personnels soignants

4. Accompagnement

ØAmyloPEP : Ateliers d’éducation thérapeutique
ØNeztoiles : Soigner dans la joie
ØCCICC: Centre de Coordination de l’Insuffisance Cardiaque et des Cardiomyopathies

5. Protocoles et traitements

ØProtocoles Amylose en cours:
ATTRACT 2 – AmyloShiatsu – Amylodeafness – Amylocartesian

ØProtocoles Insuffisance Cardiaque en cours :

Victoria – Prove SAS – Nutricoeur – Galactic – Face SAS – Rex – Serenade – Safe Home – PHHF – Fresh

ØProtocoles à venir :

PHRC Amylogaliléo – AntiSens TTR – ANticops anti-TTR – PHRC Amylogaliléo