Les OBJECTIFS du Centre de Référence National des Amyloses Cardiaques et du Réseau Amylose Mondor
A chaque objectif.....Sa réalisation
Les OBJECTIFS du Centre de Référence National des Amyloses Cardiaques et du Réseau Amylose Mondor
Le Centre de Référence National des Amyloses Cardiaques et le Réseau Amylose Mondor ont plusieurs objectifs :
Donner l’information la plus pertinente et la plus récente aux malades et à leur famille, ainsi qu’aux médecins traitants et personnel soignant
Favoriser l’accès aux soins
Apporter les soins adaptés aux patients
Avoir une prise en charge humaine et répondre à l’ensemble des interrogations des patients et de leur famille
Améliorer la qualité de vie des patients en proposant au patient de devenir acteur de sa maladie: AmyloPEP (Amyloidosis Patient Education Program)
Faire avancer la recherche pour améliorer les traitements.
En détails :
A chaque objectif ………………………………………………………………………………………………Sa réalisation
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1. Favoriser une prise en charge rapide
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ØVoir rapidement les patients ayant une suspicion d’amylose cardiaque afin d’établir la cause de l’amylose et de préparer des examens adaptés.
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2. Evaluer le patient dans son ensemble
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ØDifférents types d’Amylose
ØDifférents organes touchés
ØDifférents symptômes
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3. Informer
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ØDonner l’information de la façon la plus pertinente aux malades et à leur famille, ainsi qu’aux médecins traitants et personnels soignants
ØUtiliser tous les types de supports (texte, internet, vidéo), conférences…etc…
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4. Améliorer la qualité de vie
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ØProposer aux patients de devenir acteur de leur maladie. Faciliter les échanges
ØAvoir une prise en charge humaine
ØLimiter les hospitalisations avec un suivi connecté
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5. Faire avancer la recherche
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ØSur le diagnostic pour :
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1. Consultation SOS Amylose Coeur |
ØConsultation urgente pour réaliser un premier bilan (bilan sanguin…échographie) et donner toutes les explications sur la maladie (>2h). |
2. Faire un bilan complet |
ØNous évaluons cliniquement nos patients et utilisons un questionnaire dédié à l’amylose qui nous permettra d’adapter notre prise en charge à chacun d’entre eux. |
3. Documents et formation |
ØRédaction de documents ciblés (selon les atteintes) à l’usage des patients et leur famille afin d’expliquer la maladie ØRédaction de documents pour aider au diagnostic ØJournées de formation multidisciplinaire destinées aux médecins et personnels soignants |
4. Accompagnement |
ØAmyloPEP : Ateliers d’éducation thérapeutique |
5. Protocoles et traitements |
ØProtocoles Amylose en cours: ØProtocoles Insuffisance Cardiaque en cours : Victoria – Prove SAS – Nutricoeur – Galactic – Face SAS – Rex – Serenade – Safe Home – PHHF – Fresh ØProtocoles à venir : PHRC Amylogaliléo – AntiSens TTR – ANticops anti-TTR – PHRC Amylogaliléo |
